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Autore Topic: Unito a Sinisa  (Letto 695 volte)

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Offline Gasco luis veron

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Unito a Sinisa
« : Domenica 14 Luglio 2019, 12:31:34 »
Si, Robylele ho la Sla (ecco perche' non posso andare piu' allo stadio), ma attualmente non mollo: ancora ho attive tutte le parti del corpo e pur con diversi limiti riesco a stare comunque in piedi e a camminare per diverse ore, durante la giornata (questo dentro il mio appartamento poiche' non sono in grado di uscire, ne di fare scale, o tantomeno piccole salite ecc.).

Pensa che tre anni fa mi ero allettato: poi ho reagito ed ho trovato modo tenendo sempre i muscoli caldi senza pero' affaticarli, di rallentare la malattia che comunque sta inesorabilmente avanzando ma molto piu' lentamente grazie al mio lavoro.

Sono passato dalla carrozzina alle stampelle: ora, cammino di nuovo anche se i dolori ci sono e fanno molto male.

Nei momenti di picco sono insopportabili ma il tipo di lavoro che faccio insieme alla fisioterapia mi permette di abbassare notevolmente la soglia del dolore.

Non posso mai star seduto, devo stare in movimento per 14 ore al giorno tutto il giorno stando attento a non potenziare i muscoli ma solamente a muoverli e ad allungarli.

Faccio questo da due anni da quando mi sono rialzato: la malattia e' iniziata lentamente da 7 anni poi mi aveva allettato tre anni fa ma ho reagito.

Attualmente la mia speranza (ed unica salvezza), e' quella di riuscire a partecipare alla seconda fase di sperimentazione del trapianto delle staminali qui in Italia (in Israele sono gia' alla terza fase ma l' intervento costa 1 milione di euro).

Ci sta andando un ragazzo italiano di 16 anni a cui stanno raccogliendo i fondi dei calciatori e allenatori di serie A (compreso, Ciro!).

E' giusto che vada lui: ha 16 anni mentre io ne ho 42.

A 16 anni ha tutta la vita davanti, speriamo bene.

Tuttavia, come dicevo anche in Italia stanno svolgendo la sperimentazione se pur si trovano leggermente dietro rispetto ad Israele per vari blocchi burocratici avvenuti in questi anni: speriamo di esser preso alla seconda fase di sperimentazione qui in Italia.

Il problema sono i posti: in tutta Italia prendono 40 pazienti!

La cura sperimentale non e' curativa poiche' non esiste cura per la Sla ma se non sei ancora in stato avanzato e sei ancora in possesso del movimento del tuo corpo, la cura rallenta tantissimo la malattia.

La rallenta anche per anni a volte e riesce a bloccarla e ad ingabbiarla nello stato in cui ti trovi al momento prima del trapianto: quindi se cammini, continuerai a camminare mentre chi non cammina puo' sperare di farlo a seconda dell' avanzamento del grado della malattia.

Poi, quando la malattia torna a farsi sentire bisognera' sottoporsi di nuovo ad un altro trapianto e cosi via ma attualmente non ci sono queste possibilita' almeno fino a quando la sperimentazione non diventera' cura, ufficiale.

Alla fine del 2020, Israele comunichera' i risultati della terza fase di sperimentazione alla comunita' medica mondiale: se anche la terza fase andra' bene come le precedenti due fasi allora nel 2023 la sperimentazione del trapianto per le staminali diventera', cura ufficiale!

Non manca molto ma sappiamo quanto la burocrazia a volte possa rallentare dei processi invece che velocizzarli.

E' vero che siamo in una fase sperimentale ma in realta' la fase sperimentale se arrivata alla terza fase (dopo aver speso tutti quei soldi), significa chefunziona e ci sono anche testimonianze di tanti malati e degli stessi ospedali coinvolti nella sperimentazione.

Tuttavia, la cura ha veramente effetto quando non si e' ancora in uno stato avanzato.

Ora, partecipare alla seconda fase di sperimentazione significherebbe per me bloccare la malattia per un anno: in questo modo manterrei tutte le funzioni del mio corpo attive in attesa poi del 2023 quando la cura sara' ufficiale ed accessibile a tutti a livello sanitario.

Questa cosa i mezzi di informazione e i tg tendono a non dirla ma i malati di Sla stanno sperando di arrivare a questa data: se dovesse andar male la terza fase ( in Israele ), salterebbe il tutto ma se hanno speso tutti quei soldi per arrivare alla terza fase e' praticamente scontato che non andra' male altrimenti avrebbero sospeso la sperimentazione gia' nelle prime due fasi dove invece la cura e' andata molto bene ed ha avuto i risultati sperati rispetto alla fase di sperimentazione, coinvolta.

Questa e' la speranza di tutti noi malati di Sla: intanto non si molla, e continuo il mio lavoro giornaliero con 14 ore di movimento e movimenti stringendo i denti per i dolori.

Non voglio perdere neanche un pezzo del mio corpo: non mollo pero' se non dovessi rientrare nei 35 per la sperimentazione le cose si metteranno male per me.

Io, ci spero fino all' ultimo: ma se non rientrero' nei 35 nella mia tristezza saro' comunque felice nel profondo del mio animo in quanto il mio posto sara' preso da qualcun altro che potra' comunque esser salvato.

Sono della Lazio, sono abituato a soffrire ma anche a tener duro.

La conferenza stampa di Sinisa (pur avendo una malattia diversa dalla mia), mi ha spinto ad aprire un topic apposito: piu' che altro ci tengo a far conoscere alcune cose riguardanti la Sla e cioe' che manca poco per trovare una soluzione a questa malattia.

Sta avvenendo il processo che all' epoca avvenne per malattie come l' Aids: ovvero una cura che non fa guarire dalla malattia ma che puo' tener a bada la malattia che se presa nel tempo giusto puo' anche migliorare notevolmente la qualita' della vita dei pazienti stessi.

Se mi prenderanno la sperimentazione avra' inizio ad ottobre 2019!

Scusate l'


Mi sento vicino a Sinisa: i suoi occhi in conferenza erano quelli di un guerriero.

Forza Sinisa!

 








Offline Andre

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #1 : Domenica 14 Luglio 2019, 12:56:33 »
Sono senza parole, e ti ringrazio per l'indiretta lezione di vita, davvero.

Un abbraccio
Andrea

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Online Davide

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #2 : Domenica 14 Luglio 2019, 13:11:43 »
Gasco...ti abbraccio forte...sei un'aquila tosta e lo stai dimostrando.

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Offline Il frigorifero

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #3 : Domenica 14 Luglio 2019, 13:30:10 »
Ti voglio bene, anche se non ci conosciamo.

Continua a lottare, sei forte !
"E' NORMALE BATTERE LA ROMA...."  - Senad Lulic  26 - 5 -2013

Offline Jim Bowie

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #4 : Domenica 14 Luglio 2019, 14:06:40 »
Grande!
Purtroppo lo avrei voluto gridare per altri tipi di imprese, ma la tua scalata e la più ardua e la forza, il coraggio, che hai dimostrato in queste righe, mi danno fiducia di poterti abbracciare un giorno non lontano.

NON MOLLARE, UNA COMUNITA' E' CON TE!
Enrico.


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Offline Arch

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #5 : Domenica 14 Luglio 2019, 15:14:51 »
Forza Vasco. Ti sono vicino con tutto il cuore.
P.s. ho un cancro.

Offline Andre

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #6 : Domenica 14 Luglio 2019, 16:43:10 »
Forza Vasco. Ti sono vicino con tutto il cuore.
P.s. ho un cancro.
Forza, non mollare neanche tu

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Offline Gasco luis veron

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #7 : Domenica 14 Luglio 2019, 18:36:34 »
I vostri messaggi mi daranno ancora piu' forza: non so come ma dalla scrittura e dal modo di scrivere si riesce a volte a percepire la bellezza delle persone e per me siete persone belle.

Siete un Forum di amici.

Giro la vostra positivita' ad Arch che ne ha bisogno quanto, me: amico, vinceremo noi!

Intanto a tutti un bel FORZA LAZIO che ci sta sempre bene.

Certo, che se poi quest' anno andiamo pure Champions e vinciamo il derby e' quasi certo che io ed Arch guariremo presto!

Mister, Ciro, Correa ecc: MI RACCOMANDO!


Offline Frank 73

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #8 : Lunedì 15 Luglio 2019, 01:56:44 »
Grazie Gasco, grazie Arch.
Vi voglio bene anche se non vi conosco.
Forza!
"Chi ama la Lazio va a vedere la Lazio" (S. Cragnotti)

Offline MagoMerlino

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #9 : Lunedì 15 Luglio 2019, 08:57:12 »
Forza!
Odio perdere più di quanto ami vincere

#liberalaLazio

Siamo realisti, esigiamo l'impossibile.

Il successo non è definitivo, il fallimento non è fatale: ciò che conta è il coraggio di andare avanti. 

Offline paperinik

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #10 : Lunedì 15 Luglio 2019, 09:23:15 »
Gasco, la tua forza di volontà è incredibilmente straripante di energia positiva. Ora avrai anche l'energia positiva di noi amici.
Immaginare il futuro in maniera positiva (come se già fosse realizzato...) è già di per sé un piccolo passo verso ciò che più desideriamo.
Grazie.
Come si crea uno juventino?
Fate bollire l'acqua in una pentola, aggiungete un pizzico di pepe, un cucchiaio di sale e una manciata di cacca, ma attenzione a non metterne troppa altrimenti invece che lo juventino esce fuori il riomanista!

Offline Panzabianca

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #11 : Lunedì 15 Luglio 2019, 11:00:34 »
Caxxo Gasco, scrivi sempre na fracca ma te perdono  :P :P :P  ...pure pé avemme fatto piagne.

Un abbraccio grande e tanta forza a Te e ad Arch.

P.s. Per tutti gli altri Amici: sti nick famoli diventà persone vere che nella vita reale si si conoscono, si riconoscono e si rendono utili. 

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Offline robylele

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #12 : Lunedì 15 Luglio 2019, 11:30:45 »
quando mi riprendo forse riuscirò a bofonchiare qualcosa. Tu e Arch mi avete dato un vero dolore, anche se non vi conosco ancora personalmente.

detto questo mi auguro possiate risolvere in qualche modo e con pazienza, tenacia e tanta, tanta fortuna.
Di calcio oggi non mi va proprio di parlare. Ciao.
'Vista da fuori questa nuova proprieta' Usa non mi intriga affatto. Troppe percentuali, troppi discorsi, troppi fogli'.
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Online Karmilla

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #13 : Lunedì 15 Luglio 2019, 12:06:11 »
Sono due giorni che ho letto questo post e non so come rispondere. Credo che ogni considerazione sia banale, ma ci tenevo a dirti che il modo con cui hai parlato della tua malattia è stato una lezione di vita. Sotto tanti punti di vista.


Ti auguro il meglio, e lo auguro anche ad Arch. Spero che questo forum sia per voi un piccolo luogo di svago e di sorriso nei momenti "no".
"Ama e ridi se amor risponde, piangi forte se non ti sente, dai diamanti non nasce niente, dal letame nascono i fior"

C'è chi a Roma ha portato il calcio... E chi ci ha portato il tennis!

Offline Amolalazio71

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #14 : Lunedì 15 Luglio 2019, 12:55:19 »
Ciao Gasco. Per quel che conta e che possa valere ti abbraccio forte!
Sono laziale e ne sono orgoglioso.
Non c' è sconfitta che mi allontani
Non c'è vittoria che mi sazi

Offline ThomasDoll

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #15 : Lunedì 15 Luglio 2019, 13:28:15 »
Un abbraccio violento a tutti e due
SFL
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Offline Frusta

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #16 : Lunedì 15 Luglio 2019, 13:39:55 »
Arch
Quando me lo ha detto stavamo in macchina e 'naltro po' sbando, ma lo ha fatto con la nonchalance di chi vabbè, ha preso un raffreddore ma sono seccature queste a cui non puoi permettere di condizionarti la vita.
Voler bene ad Arch ti fa bene, Gasco, lo so per esperienza; e se lo incontrerai, cosa che ti auguro con tutto il cuore, parlerete di Arte, di Storia, di Lazio, di Vita e perfino di avvocati parafangari, ma sul male non spenderete nemmeno una sillaba, perché il miglior modo di tenerlo a bada è impedirgli che ti impedisca di fare tutto quello che facevi quando non c' era.
P.s.
E poi Arch è un mago della carbonara  :D varrebbe la pena di conoscerlo solo per quello.
 


L'ottimista pensa che con Lotito questa sia la migliore Lazio possibile. Il pessimista sa che è vero.

Offline Amolalazio71

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #17 : Lunedì 15 Luglio 2019, 14:20:04 »
Forza Vasco. Ti sono vicino con tutto il cuore.
P.s. ho un cancro.
Scusa. Ho letto solo ora...un abbraccio forte pure a te...
Sono laziale e ne sono orgoglioso.
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Offline Arch

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #18 : Lunedì 15 Luglio 2019, 14:57:38 »
Grazie a tutti per la vicinanza. Grazie a Frustaccia, davvero lui e un grande. Che fortuna averlo conosciuto :-*
Ogni energia per Gasco. Io la mia vita l'ho fatta. I figli sono grandi. Poi l'ospite che ho non lo temo. Lo sfido ogni giorno e più è invadente e più lo tratto male. Se poi vince lui (che è riomista di sicuro) faccio ricorso. E' Gasco che deve guarire. Gasco non mollare di un centimetro. E quei momenti che noi sappiamo non devono condizionarci. E che la tua vita sia sempre un'alba. :) :) :)

Offline Jim Bowie

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Re:Unito a Sinisa
« Risposta #19 : Lunedì 15 Luglio 2019, 15:13:56 »
Grazie a tutti per la vicinanza. Grazie a Frustaccia, davvero lui e un grande. Che fortuna averlo conosciuto :-*
Ogni energia per Gasco. Io la mia vita l'ho fatta. I figli sono grandi. Poi l'ospite che ho non lo temo. Lo sfido ogni giorno e più è invadente e più lo tratto male. Se poi vince lui (che è riomista di sicuro) faccio ricorso. E' Gasco che deve guarire. Gasco non mollare di un centimetro. E quei momenti che noi sappiamo non devono condizionarci. E che la tua vita sia sempre un'alba. :) :) :)
Che grand'uomo!
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